Orqa miya mushaklari atrofiyasi (OMA)ni davolash uchun «Zolgensma» (Shveysariya) dorisini qabul qilgan ikki bola (rossiyalik va qozog‘istonlik) vafot etdi. Bu haqda dorini ishlab chiqaruvchi «Novartis» farmatsevtika kompaniyasi bayonot berdi.

«OMAga chalingan oilalar» xayriya jamg‘armasi rahbari Olga Germanenkoning aytishicha, bolalarning o‘limi aynan dorini qabul qilish bilan bog‘liqmi-yo‘qmi — tekshirish kerak.

«Qozog‘iston bo‘yicha menda ma’lumot yo‘q. Rossiyada esa «Zolgensma»ni qabul qilgan ikkinchi bola vafot etdi, bu bevosita dorini qabul qilish bilan bog‘liqmi, bir narsa deyishim qiyin, juda sinchiklab o‘rganish va aniqlash kerak», — dedi Germanenko.

«Novartis» kompaniyasi yuqoridagi o‘lim holatlaridan so‘ng bergan bayonotda o‘tkir jigar yetishmovchiligi — «Zolgensma»ning yon effektlaridan biri ekani aytilgan. Qo‘shimcha qilinishicha, shu paytgacha dunyo bo‘yicha 2,3 mingdan ziyod bemorlarga ushbu dori qo‘llangan.

«Zolgensma» — dunyodagi eng qimmat dori, bitta dozasining narxi — 2 million dollardan qimmat.

Orqa miya mushaklari atrofiyasi — genetik irsiy kasallik. Yaqin vaqtlargacha bunday bemorlarni davolash kasallik simptomlarini yengillashtirish va qimmatbaho dori-darmonlarni bir umr qabul qilishdan iborat bo‘lib kelgan.

Statistikaga ko‘ra, OMA tashxisi qo‘yilgan bolalar kamdan-kam holatlarda ikki yoshgacha yashaydi. Yaqin vaqtlargacha OMAni davolashning samarali yechimlari bo‘lmagan. Faqat gen terapiyasi natija bera oldi. «Zolgensma»ning bitta dozasi yetishmayotgan yoki nuqsonli genni funksional (ishlovchi) nusxasi bilan almashtira oladi.