«Autizm ijtimoiy-iqtisodiy holati, boyligi, statusi, umumiy sog‘liq holatlari va boshqa-boshqa omillardan qat’i nazar istalgan kishining hayotida uchrashi mumkin». Sun’iy intellekt bilan autizm spektriga oid buzilishlar haqidagi suhbatda eng e’tiborga molik jumla shu. Bu autizm ertaga sizning, mening yoki boshqa istalgan kimningdir hayotiga bir bolakay hamrohligida kirib kelishi mumkinligini anglatadi. Autizmdan hech kim himoyalanmagan. Shu o‘rinda bir ta’kidli savol — autizmdan himoyalanish kerakmi o‘zi?

O‘zbek jamiyatida autizm mavzusi bilan bog‘liq salbiy tavsiflar, tasavvurlar ko‘p. Autizmning keng jamoatchilik ichida noto‘g‘ri tushunilishi va talqin qilinishi, narrativlar, davlat, hukumatning autizm bilan bog‘liq reabilitatsiya ishlariga no‘noqligi, ota-onalarning autizmning ilk belgilarini anglamasligi, jamiyat orasida autistik kishilarga nisbatan stigmalashgan qarashlar shular jumlasidandir.

Bular ichida eng birinchi navbatda ahamiyat berilishi zarur bo‘lgan masala bu ota-onalarning autizmning ilk belgilaridan xabarsizligi muammosidir. Chunki, yuqorida aytilganidek, hech kim autizmli farzandni dunyoga keltirishdan «himoyalanmagan». Autizmning ilk belgilarini payqashga yomg‘irda soyabon ochishga tayyor bo‘lgandek tayyor bo‘lish kerak.

Autizm nima o‘zi?

Yuz minglab auditoriyaga ega o‘zbek tilli OAVlarda kasallik deya ta’riflanishiga qaramay, autizm sindrom hisoblaniladi. U nevrologik holat sanalib, autistik kishilar normatipik kishilardan ijtimoiy-kommunikativ ko‘nikmalar va qobiliyatlar jidatidan farq qiladilar. Autizm kasallik emas va unga chalinilmaydi. Haqiqat shuki, vaksinalar, texnologiyalar ta’siri va boshqa bir qancha o‘z isbotini to‘la topmagan gipotezalarga qaramay, kishi autizm bilan tug‘iladi. 

Autizm …

So‘rovnomada qatnashgan 150 ga yaqin kishi autizm haqida o‘zining bazaviy tushunchalarini belgilagan.

Autizmning sababi nima?

Autizmning yuzaga kelish sabablari bugungi kungacha aniq asoslab berilmagan bo‘lib, irsiy va atrof-muhit omillarni uning yuzaga kelishidagi sabablar qatoriga kiradi. Bu o‘rinda adashtirmaslik kerakki, autizm avloddan-avlodga doim o‘tadi deyish xato. Ya’ni u inson genetikasining qaysidir burchaklarida uxlab yotishi, asrlab yuzaga chiqmasligi va nechadir avlod almashinuvidan keyin qandaydir sabab bilan yoki shunchaki sababsiz yangi tug‘ilgan chaqaloqqa hamroh sifatida hayotingizga kirib kelishi mumkin. Bu shuni anglatadiki, sizning nechadir asr avval yashagan ajdodingizning genlaridagi noodatiylik aynan sizning hayotingizga ta’sir o‘tkazishi mumkin. Xullas, bu yerda o‘zbekchilikning «yetti pushtini surishtirib qiz olish» amaliyoti ham ish bermaydi. 

Autizmning sabablari orasida qaysilar bor?

So‘rovnomada qatnashgan 150 ga yaqin kishi autizm haqida o‘zining bazaviy tushunchalarini belgilagan.

Homiladorlikda vitamin yetishmovchiligi, stresslar, toza bo‘lmagan atrof-muhit, katta yoshdagi ota-onalik kabi holatlar autizmga ehtimoliy sabablar sifatida ko‘riladi, ya’ni bu omillar o‘sha uxlab yotgan genlarni kutilmaganda uyg‘otib yuborishi mumkin, shuningdek, uyg‘otib yubormasligi ham. Mutlaqo ideal sharoitda o‘tgan homiladorlikdan keyin ham ham autistik chaqaloq dunyoga kelishi mumkin. Endi nega autizm hamma bilishi, tushunishi kerak bo‘lgan mavzu ekanligini tushunayotgandirsiz? Bu «lotoreya» ertaga kimning chekiga tushishini hech kim bilmaydi.

Autizm qanday namoyon bo‘ladi?

So‘rovnomada qatnashgan 150 ga yaqin kishi autizm haqida o‘zining bazaviy tushunchalarini belgilagan.

Yana nimalarni bilish kerak?

Birinchi navbatda autizm bilan bog‘liq narrativlarga aniqlik kiritib o‘tish maqsadga muvofiq. O‘zbek jamiyatida mazkur u qadar yangilik sanalmaydigan tushunchani anglash bilan bog‘liq bo‘shliqlar borligi sababli autistlar deganda ko‘pchilikning xayoliga aqliy qobiliyatlari normadan orqada bo‘lgan, o‘z harakatlarini nazorat qila olmaydigan odamlar keladi.

Aqliy zaiflik va autizm mutlaqo alohida-alohida tushunchalar bo‘lib, autist kishi intellektual jihatdan normatipik kishiga qaraganda ustunroq bo‘lishi yoki aksincha autistik bo‘lmagan kishilarda aqliy jihatdan orqada qolish kuzatilishi mumkin. Shuningdek, autistik shaxslar odatda normatipik shaxslardan tashqi ko‘rinishi jihatdan ajralib turmaydi. Autizm haqida ma’lumotga egalik bo‘yicha so‘rovlarimiz odamlar orasida autistik shaxslarning yuz qiyofasi o‘zgacha bo‘ladi degan qarashlar borligini ko‘rsatdi. Katta ehtimol bilan, bu holatda autizm Daun sindromi bilan adashtiriladi.

Autizm ikki turga bo‘linadi: yuqori funksiyali autizm va past funksiyali autizm. Yuqori funksiyali autizm bilan yashaydigan odamlar odatdagi hayotda siz-u bizning oramizda yashay oladilar. Ular takrorlanuvchi harakatlar, muloqotga kirishishdagi qiyinchiliklar, odamlar bilan aloqaga kirishishdan ko‘ra ma’lum turdagi yumushni yoqtirish kabi o‘ziga xosliklarni namoyon qilishlari mumkin. Past funksiyali autizm esa ko‘pincha yondosh sog‘lik muammolari bilan kelib (aqliy rivojlanishning ortda qolishi, ba’zan hatto harakatlanish bilan bog‘liq muammolar), ko‘pincha doimiy parvarish va ko‘makni talab qiladi. 

Autizmni u bilan yondosh kelishi mumkin bo‘lgan tibbiy holatlar bilan adashtirib yubormaslik muhim. Va unutmaslik kerakki, autizm insonga umr davomida hamroh bo‘ladi. Maxsus terapiyalar yordamida odatiy hayotda yashashga xalaqit beruvchi jihatlarni korreksiya qilish mumkin, biroq autizm davolanmaydi. Chunki, yuqorida aytilganidek, u kasallik emas.

Autizm — qanday, qayerda va qachon?

Autizm juda keng va hamon o‘rganilayotgan mavzu. Bugun AQShda har 36 boladan biri autizm tashxisini olyapti. G‘arb tajribasiga shubha bilan qaraydiganlar kishilar buni AQShda ovqatlanish, atrof-muhit, mentalitet «muammolari» bilan bog‘lashga harakat qilsa-da, ilmiy manbalar buni rivojlangan mamlakatlardagi diagnostikaning rivojlanganligi bilan asoslaydi. Ya’ni ilgari ko‘z yumilgan holatlar bugun yaxshiroq tadqiq qilinmoqda. Afsuski, bizda emas.

Autizmning ilk belgilari go‘dakning 12-14 oyligidayoq namoyon bo‘ladi. Rivojlangan mamlakatlardagi diagnostik yutuqlardan farqli o‘laroq O‘zbekiston tibbiyoti bolaga 3 yoshigacha autizm diagnozini qo‘ymaydi va odatda autizm bilan birga aqliy rivojlanish ortda qolishi ham kuzatilgan bolalargina diagnoz olishga «muvaffaq bo‘lishadi».

Biz bilan suhbatlashishga rozilik berga onalar, ayrim med-personallar buni diagnoz olingan taqdirda davlat tomonidan ko‘rsatilishi kerak bo‘lgan majburiy yordam bilan bog‘laydilar. O‘zbekistonda yuqori funksiyali autizm ko‘pincha autizmning simptomlari qatorida bo‘lgan nutqiy rivojlanishni ortda qolishi, psixo-nutqiy rivojlanishning ortda qolishi kabi diagnozlar bilan almashtiriladi. Bu esa ota-onaning salbiy ma’noda tinchlanishiga, hotirjamlashishiga sabab bo‘ladi. 

Autizmning ilk belgilarini ertaroq payqash yuzaga kelishi mumkin bo‘lgan qiyinchiliklarning oldini olishda juda muhim. Chunki to‘g‘ri parvarish qilingan autistik bola kelajakda kutilganidan yaxshiroq natijalar ko‘rsatishi mumkin. Xo‘sh, autizmning ilk belgilarini qanday farqlab olsa bo‘ladi? Autistik kichkintoylar boshqa bolalardan qanday jihat(lar)i bilan farq qiladi?

Quyida autizmning eng keng tarqalgan simptomlarini sanab o‘tamiz:

• Bola odatda ismiga e’tibor bermaydi;
• Yolg‘iz o‘ynashni yoqtiradi:
• Ko‘zga qarashdan qochadi;
• 12-14 oylik davrda ham oddiy murojaat nutqi (kel, ol, ber, qo‘y kabi so‘zlar, ishoralar)ni tushunmaydi;
• Nimanidir istaganda ko‘rsatkich barmog‘ini ishlatmaydi;
• Aylanuvchi jismlar, masalan, mashina baloniga boshqa o‘yinchoqlardan ko‘proq qiziqadi;
• Til imkoniyatlari jihatdan ortda qola boshlaydi;
• Boshini devorga, yerga yoki qo‘li bilan uradi.

Yuqorida sanab o‘tilgan belgilarning hammasi ham va doim ham kuzatilmaydi. Lekin ota-ona tomonidan ularning bittasi payqalgan taqdirda ham, bu shifokor qabuliga borish uchun asos bo‘la oladi. O‘zbek ota-onalari orasida 2-3 yoshda ham biror so‘z ayta olmaydigan bolaga nisbatan befarqlik kuzatiladi, kattalar tomonidan «bobosi ham 5 yoshida gapirgan», «hamma bola har xil bo‘ladi», «o‘zi ko‘p multfilm ko‘radi», «yolg‘iz katta bo‘lyapti, shunga kamgap, unga uka obkelish kerak», «onasi yaxshi qaramaydi, telefonga yopishib qolgan» kabi bahonalar tez-tez ishlatiladi. Va, afsuski, yo‘qotilgan vaqt ko‘p hollarda bolaning zarariga ishlaydi.

Ya’ni autizmning ilk belgilarini imkon qadar erta payqash va zaruriy chora tadbirlarni ko‘rish bolaning kelajagi uchun muhimdir. Bu chora tadbirlar qatorida odatda gadjetlarni cheklash, bola bilan ko‘proq va aniqroq tilda gaplashish kabilar bo‘ladi. To‘g‘ri, hamma bola har xil, hamma bolaning tili har xil yoshda «chiqadi», biroq xarakterli jihati shundaki, normatipik bola bu yoshda gapirmasa ham, siz gapirayotgan gapni yaxshi tushunadi va hech bo‘lmaganda imo-ishoralar, mimik harakatlar bilan muloqotga kirishadi.

Autistik bolalarning o‘ziga xosligi ham aynan nutqni tushunish muammolari bilan bog‘liq bo‘lib, u siz nima deyotganligingizni anglay olmaydi, shu sababli ham gapirmaydi, muloqotga kirishmaydi. Bu muloqot uzilishi ortidan autistik bolalarda normatipik bolalardagiga qaraganda ko‘proq asabiylik, agressiya va norozilik kuzatilishi mumkin.  

Alohida ta’kidlash muhimki, ko‘p hollarda farzandidagi o‘zgarishlarni sezgan ota-onalar ham yo hammasini vaqt izmiga topshirib, befarqlikni tanlashadi yoki bo‘lmasam, jamiyatdan uyalgan holda farzandidagi o‘ziga xoslikni hammadan yashirishga intilishadi, bolani uyda saqlashadi.

O‘zbekistonda autizm reabilitatsiyasi bilan bog‘liq juda ko‘plab muammolar bor, terapevt kadrlarning yetishmasligi, tashxis va korreksiya metodlarining eskirganligi, ixtisoslashtirilgan muassasalarning kamligi shular jumlasidandir. Ammo bu muammolar haqida yozishdan oldin, eng avvalo, e’tiborni ota-onalarning, umuman, jamoatchilikning autizm bilan bog‘lliq qarashlariga qaratishga qaror qildik. Chunki, alal-oqibat, hamma mas’uliyat ota-onaning bo‘ynida qoladi.

Xulosa

Intellektual jihatdan tengdoshlaridan ancha oldinda bo‘lgan, biroq kommunikativ muammolarga ega autistik farzandni katta qilayotgan ona bilan suhbatda uning bir so‘zlari e’tiborimizni tortdi: «Atrofga qarang, autist bo‘lmagan odamlar bor, bugun ular qora ishchi, ishsiz yoki boshqa qandaydir statusda. Va autist odamlar bor, bugun ular olim, aktyor, ijodkor, millioner. Kishining muvaffaqiyatga erishishiga uning autizmi to‘sqinlik qila olmaydi. Autistlar bugun siz-u bizning oramizda. Ularni tushunish, to‘g‘ri qabul qilish va bunday bolalarga erta davrda biroz yordam berib yuborish kerak xolos». Haqiqatan ham, bugun dunyo bo‘ylab bir qancha mashhurlikka erishga kishilar o‘zlarining autistik shaxs ekanliklarini e’tirof etganlar.

Jamiyatimizda autizm bilan bog‘liq qo‘rqinchli narrativlar yashagani holda aslida autizm qo‘rqinchli tushuncha emas, autizm xavfli emas, autizm hukm emas va autistlar bugun siz va bizning oramizda yashaydi. Biz yetarli bilimga ega emasligimiz ortidan ularni odamovi, introvert yoki boshqa qandaydir nomlar bilan atarmiz balki. 

So‘rovlarimiz natijasida ko‘pgina ota-onalarning autizmning ilk belgilari haqida tushunchaga egaligi, hatto dunyo bo‘ylab mashhur autistik shaxslarni tanishi aniq bo‘ldi va bu kishini quvontiradi. Ularning ayrimlari autizmni tuhfa deb qabul qilishlarini bildiradilar. Bu tuhfa kimga nasib etishini XXI asrda hech bir olim, shifokor va texnologiya aniqlab berolmaydigan bir paytda farzandi bilan bog‘liq o‘zgarish va noodatiyliklarni anglash, payqash va tegishli chora ko‘rish, u xoh autizm bilan, xoh boshqa tushuncha bilan aloqador bo‘lsin, har bir ota-onaning burchidir. 

Dilbar Elamanova